reklama

Śląskie: Maciuś szuka domu. Ma tylko pół serca. Kto go pokocha? [ZDJĘCIA]

Agata Pustułka
Agata Pustułka
Trzecie urodziny Maciusia były świętem całego oddziału kardiologii w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Siostra oddziałowa, czyli ciocia Kasia, upiekła tort, jedna pań lekarek przesunęła z powodu uroczystości urlop. Pojawili się goście z Częstochowy, z drugiego domu chłopczyka - mali pacjenci z rodzicami.

Maciuś swoje życie dzieli między katowicki szpital o ośrodek Stowarzyszenia Pielęgniarsko-Opiekuńczego w Częstochowie. Ostatnie pół roku spędził w szpitalu. Jednak dla niego to miejsce, gdzie zawsze może się do kogoś przytulić, poszaleć trochę na chodziku. Od czasu do czasu liczy też na jakiś smakołyk, choć skaza białkowa nieco ogranicza możliwości cioć - pielęgniarek.

- Nie ma osoby, która przeszłaby obok naszego Maciusia obojętnie. Dostaje od nas ubranka i zabawki. Jest naszym oddziałowym dzieckiem. Uwielbiamy go i podziwem patrzymy jak znosi kolejne trudy leczenia. Wiemy jednak, że najlepiej stało by się dla Maciusia, gdyby znalazł się w kochającej rodzinie - mówi oddziałowa kardiologii dziecięcej Katarzyna Peter. - Wiemy, że znalezienie domu dla Maciusia graniczy z cudem, ale przecież cuda się zdarzają i ma na naszym oddziale byłyśmy świadkami takich cudów.

Najlepszy dom dla Maciusia to taki, w którym mama nie pracuje i może mu się poświęcić. Chłopczyk, poza tym, że jest jak żywe srebro, wymaga nadzoru i opieki. Musi brać leki, odpowiednio się odżywiać Po ostatnim zabiegu przeszedł lekki udar, z którego wychodzi. Nie przeszkadza mu on jednak absolutnie być w pięciu miejscach jednocześnie.

Ciocie - pielęgniarki patrzą na te wybryki trochę przez palce. - Bo co on ma z tego swojego dzieciństwa.

Życie Maciusia zaczęło się w szpitalu. Nigdy nie trafił z mamą do domu. Szybko okazało się, że nie będzie opiekować się chorym synem. Bo Maciuś urodził się bez lewej komory serca. Fachowo tę dość często wadę nazywa się zespołem hipoplazji lewego serca. Urodzenie się dziecka bez jednej z komór to czwarta pod względem występowania wada wrodzona serca u dzieci.

Z dwojga złego lepiej urodzić się z lewą komorą. Wtedy rokowania są lepsze, także te związane z długością życia. Prawa komora nie jest mniejsza od lewej (objętościowo) ale jest słabsza, bo w zdrowym, dwukomorowym sercu, tłoczy krew do płuc.

U Maciusia musi pompować krew do płuc i do aorty, czyli do całego organizmu. Ta jedna prawa komora musi zastąpić pracę prawej i lewej komory.

Maciuś znalazł się od razu pod świetną opieką zespołu kardiochirurgów z GCZD pod kierownictwem dr Piotra Stanka. Jakby było mało, okazało się, że tak ważna dla wzmocnienia pracy prawej komory serca zastawka trójdzielna nie domyka się i lekarze z Katowic dwukrotnie wykonywali plastykę zastawki.

Ostatecznie, w całkowicie pionierskim zabiegu, wszczepili mu w wadliwie miejsce sztuczną zastawkę biologiczną na stencie. Dzięki temu można ją powiększyć bez operacji (balonem, będzie rosła wraz z rozwojem dziecka).

W życiu płodowym wada nie wpływa na stan dziecka. Dostaje sporo punktów w skali APGAR. Objawy pojawiają się pod 24-48 godzinach od urodzenia i jest ich bardzo wiele: dziecko ma zimne kończyny, pojawia się tachykardia, kwasica metaboliczna.

Jeszcze cztery dekady temu takie maluchy były skazane na śmierć. Dzisiaj ich szansą jest wieloetapowa operacja, którą opracował dr William Norwood w 1980 r. Polscy lekarze uczyli się od niego techniki, bo dzielił się bezinteresownie swoją wiedzą m.in. w szpitalu dziecięcym w Prokocimiu. Dziś wadę tę wykrywa się także w badaniach prenatalnych, a ze 100-proc. pewnością w 20 tygodniu ciąży.

Operacja składa się z trzech etapów - od nazwisk lekarzy, którzy mieli największy wpływ na ich opracowanie; wspomnianego Norwooda, Glenna i Fon-tana. Długość przeżycia pacjenta zależy od wytrzymałości tej połowy serca, którą otrzymał, jak wszystko na to wskazuje, w ramach genetycznego spadku.

Wyjściem dla pacjentów jest też przeszczep serca, ale nie jest on wskazany dla wszystkich dzieci. Warto jednak dodać, że wielu pacjentów dr Norwooda żyje do dziś. - W ogóle wielu pacjentów, którzy urodzili się z jedną połową serca, przede wszystkim lewą, prowadzi normalne życie. Osobiście poznałem amerykańskiego kongres-mena, który ma trójkę dzieci oraz australijskiego maratończyka - uśmiecha się dr Stanek.

Nadzieją dla dzieci i rodziców jest już dziś niespełna 30-letnia Meagan Houpt (Broucek), z HLHS, która żyje choć nie dawano jej szans, że będzie żyła tak długo.

Naukowcy przedłużenie życia dzieci z lewą komorą serca wiążą z komórkami macierzystymi, ale też wdrożeniem specjalnej pompy (pompa Fonta-ny), która byłaby wszczepiana na ostatnim etapie operacji. Nikt nie wie tak naprawdę, ile czasu zostało naszemu Maciusiowi.

Postęp medycyny daje nam wielkie nadzieje - twierdzi pani Krysia, opiekunka prawna chłopca z Częstochowy. - Niewątpliwie lekarstwem byłby dla niego kochający dom. Maciuś wymaga dość częstych kontroli, musi unikać wszelkich przeziębień. W naszym ośrodku ma swój pokoik. W ten sposób chronimy go przed tymi wszystkimi zagrożeniami ze strony wirusów i bakterii. Parę razy chcieliśmy go skierować do adopcji. To wspaniałe dziecko. Niektórzy jednak obawiają się nie tylko ciężaru opieki nad nim, bo można sobie wszystko zorganizować. Większe obawy były związane z tym, że pokochają, przywiążą się, a potem...

Chociaż Maciusia opuściła mama, cały czas, jak tylko może kontakt z nim utrzymuje babcia. Mieszka w Chorzowie i jak tylko Maciek zajeżdża do szpitala to go odwiedza, ale jak mówi, nie podoła opiece nad wnukiem. - Umilamy mu życie jak możemy. Ostatnio hucznie obchodziliśmy jego urodziny. Nie mogło zabraknąć tortu, upieczonego przez oddziałową, prezentów. Dla Maćka najważniejsza jednak była obecność kompanów szpitalnej niedoli kolegów i koleżanek.

Na tym oddziale bywa różnie; pacjenci leżą dłużej, krócej, ale stałym punktem odniesienia jest dla rodziców chorych dzieci obecność Maćka.

Śląskie: Maciuś szuka domu. Ma tylko pół serca. Kto go pokoc...

Post szpitala o zorganizowaniu urodzinowych uroczystości uruchomił falę dobrych życzeń.

- Wszystkiego najlepszego dla ślicznego, kochanego Maciusia dużo zdrówka, miłości i aby znalazła się rodzina, która Cię pokocha. Będę pamiętała o Tobie w modlitwie - napisała pani Aneta.

- My też byliśmy gośćmi na urodzinkach Maciusia. Ten słodki, czarujący chłopak zasługuje na wszystko co najlepsze - stwierdziła pani Agnieszka.

Ba Maciuś, poza... domem, ma wszystko: piękne zabawki, ubranka. Ma też wielką potrzebę miłości. Jego połowa serduszka pokocha za dwa. On potrzebuje tego jednego, ale wielkiego, które nie obawia się poświęceń.

Jak mówi dr Stanek, przed Maćkiem jeszcze jedna operacja korekcyjna. Lekarze chcą ją przeprowadzić w optymalnym momencie. Taki zabieg wykonuje się około drugiego roku życia. U Maciusia do klasycznych trzech etapów leczenia doszły dodatkowe operacje związane z niedomykalnością zastawki trójdzielnej.

Ostatnia operacja to najważniejszy punkt terapii. W efekcie zabiegu prawa komora serca musi przejąć na siebie „obowiązki” lewej. Pracować w jej zastępstwie rozprowadzając krew do całego organizmu. Nie jest to zabieg prosty, a śmiertelność wciąż duża.

Ale ile może jeszcze spaść problemów na naszego małego Maćka? Mnóstwo osób trzyma za niego kciuki. - On jest taki nasz - uśmiecha się oddziałowa Katarzyna. - Najchętniej przebywa w dyżurce.

- Gdy wyjeżdża do Częstochowy na oddziale od razu robi się trochę smutniej, ale wiemy, że tam też go kochają i chcą dla niego jak najlepiej. Rozgadał się ostatnio bardzo. Wszystkim chętnie mówi dzień dobry, a do mnie powie „siadaj tu” - śmieje się pani Krysia.

Maciuś niedługo będzie znał jeszcze więcej słów. Ale dwóch, tych najważniejszych jeszcze nie wypowiedział. On nie wie, co to mama, tata. Tych słów w jego słowniku może zabraknąć. Ale przecież nie musi tak być. Wiecie sami, oddziałowa Kasia mówiła przecież, że cuda się zdarzają.

Śląskie: Maciuś szuka domu. Ma tylko pół serca. Kto go pokoc...

Czytaj także

Profesor Jacek Jassem: Czy to prawda, że chemioterapia szkodzi?

Wideo

Komentarze

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3