Wszystko dla moich synów

Piotr miał żyć najwyżej dwa lata. Teraz ma 18 lat i diagnozę: „Niezdolny do samodzielnego życia. Rokowania co do okresu przeżycia niepewne”. 10-letni Robert urodził się zdrowy. Po trzech miesiącach rodzice już wiedzieli, że choruje na to samo, co jego brat. Chłopcy zatrzymali się w rozwoju: nie siedzą, nie mówią, nie potrafią niczego uchwycić. Z czasów gdy byli zdrowi, pozostał im tylko uśmiech. Tak uroczy, jak u niemowląt.


Kiedy Robert zamyka oczy, kładzie długie rzęsy na policzkach. Skórę ma różową, gładką. Ojciec karmi go łyżeczką i mówi z dumą: – A te oczy masz po tatusiu!

Piotr już nie potrafi łykać. Dostaje jedzenie specjalnym dozownikiem, ale nikt się nad nim nie rozczula, bo to już duży chłop. Leży na tapczanie, ubrany jak nastolatek. – Ja do niego mówię normalnie, bez zdrobnień, chociaż to bardzo trudne. Łatwo przyjąć, że to maleńkie dzieci. A tak nie jest. Piotr ma swoje humory, gusty, smaki. Wiem, że jest ciekawy ludzi i świata. Jest jego częścią i nie chcę go ukrywać. Myślę o tym, co powiedział mi sąsiad w poprzednim domu. Że takich jak mój syn powinno się gazować – opowiada Anna Kloska.


Skromny na zewnątrz dom w Chełmie Śląskim, w środku jest kolorowy i wesoły, jakby nie było tutaj żadnych zmartwień. Anna i Henryk Kloskowie przenieśli się tutaj z Mysłowic, gdy życie w bloku stało się nie do wytrzymania.

– Ludzie mieli pretensje, że wynoszę dzieci na podwórko, a one się do tego nie nadają – wyjaśnia Anna. – Jeden z sąsiadów wrzucił specjalnie niedopałek papierosa do wózka, żeby Piotruś się oparzył. Często słyszałam: Co ty z nich masz? Nie wstydzisz się ich?

Anna walczy o każde udogodnienie dla dzieci. O pielęgniarkę, rehabilitację, zasiłek, transport. Sama biega ciągle w tych samych ciuchach, je byle co. Ale dzieci muszą mieć to, co najlepsze, bo mają wrażliwe żołądki. Po zwykłej parówce wymiotują.

– Poszła plotka, że dzieci krzywdzę, żeby na nich zarabiać. Były pretensje o to, że dużo piorę i wieszam pranie na balkonie, że mam psa. Sąsiedzi nie chcieli mieć w bloku takich kalek – wspomina Anna.

Sąsiedzi się bali
Anna się zastanawia – może gdyby było jedno chore dziecko? Gdyby choroba była lżejsza, jakaś znana? Może ludzie by to jakoś znieśli? A tu dwóch bezwładnych synów, sparaliżowanych, opanowanych przez tajemniczą chorobę, na którą nie ma lekarstwa. A jeśli to zaraźliwe? W dodatku rodzice wcale się ich nie wstydzą.

Dlaczego to spadło na zwykłą, górniczą rodzinę, gdzie nie było żadnych strasznych chorób? Sąsiedzi dawali jej odczuć, że jako rodzice musieli zawinić. – Jedna z sąsiadek nie mogła ścierpieć, że Robert siedzi na balkonie. Zawsze polewała go wodą, że niby podlewa kwiatki. Syn zaczynał bać się balkonu – wzdycha matka.

Wygrali. Kloskom udało się sprzedać mieszkanie i wynieść do domu w Chełmie Śląskim.

– I nawet dobrze się stało, bo tutaj jest ogródek, zieleń. Sąsiedzi są przyjaźni. To inne życie, chociaż w stanie zdrowia synów nic się nie zmienia – dodaje ojciec. I zaraz zastrzega: – To właśnie jest dobrze. Bo chodzi tylko o to, żeby nie było gorzej.

Ale babcia do tego domu też nie przyjechała. Kloskowie mają starszą córkę, studentkę. Gdy była mała, babcia była zachwycona. Wciąż chciała się nią zajmować, ślicznie ubierać, wychodzić na spacery. A trzy lata później urodził się Piotruś. Babcia przychodziła coraz rzadziej. Najmłodszego nie chciała już widzieć. Nie wie, jak wygląda.

Dlaczego urodziłam Roberta?
Anna myśli, że ktoś bliski mógłby chociaż posiedzieć przy Piotrku, bo on bardzo lubi, gdy ktoś przy nim siedzi i trzyma go za rękę. Dlaczego mając jedno chore dziecko, zdecydowała się na kolejne? To częste pytanie. – Przez pierwsze osiem miesięcy życia u Piotrka nikt nie podejrzewał żadnej anomalii. Ja też, bo przecież córka była zdrowa – tłumaczy Anna. – Ale po szczepieniach nastąpił regres. Zauważyłam, jak latają mu oczy, nie może na niczym skupić wzroku.

Zaczęły się wędrówki od specjalisty do specjalisty. Żaden lekarz nie mógł jednak postawić pewnej diagnozy. W końcu ustalono, że nastąpił uraz okołoporodowy, porażenie mózgowe.

– Uwierzyłam, bo nic nie wiedziałam o chorobach genetycznych, w mojej rodzinie nie było takich przypadków. Piotruś fizycznie rozwijał się normalnie, ale psychicznie pozostawał na poziomie oseska – stwierdza matka.

Lekarze nie ostrzegli, że może chodzić o chorobę genetyczną. Nie zlecili też badań prenatalnych. – Ich zdaniem problemy Piotrka pojawiły się przy porodzie. Dlatego przy Robercie miałam z góry zaplanowane cięcie cesarskie. Kiedy i Robert zachorował, lekarze byli w kropce – przyznaje Anna.
Po raz pierwszy pojawiła się się nazwa: leukodystrofia Pelizaeusa-Mierzbachera. Choroba genetyczna, polegająca na ciężkim uszkodzeniu mózgu. Nieodwracalna, degradująca i bolesna.

Anna waha się, ale w końcu mówi: – Jestem katoliczką. A jednak gdyby badania prenatalne wykazały taką wadę u Roberta, nie urodziłabym go. Wiem najlepiej, jakie on ma życie.

Jak to wytrzymujemy?
Ale czy to naprawdę Pelizaeus? Tego żaden specjalista nie jest pewien; to bardzo rzadka choroba. Nikt też nie wyjaśnił rodzinie, skąd się wzięła. Wady genetyczne przekazuje się z pokolenia na pokolenie, ale czasem powstają nagle. Eksperci twierdzą, że choroba genetyczna może mieć początek w każdej chwili, u każdego z nas.

Dzień Klosków zaczyna się o 6 rano. Matka śpi z Robertem, bo chłopców trzeba co dwie godziny przekręcać na bok. Dzięki temu nie mają żadnych odleżyn. Przebieranie, zmiana pampersów – co miesiąc zużywają 300 sztuk. Pieniędzy stale brakuje. Potem karmienie. Robert je łyżeczką, Piotr dozownikiem. Ale matka podaje mu też trochę pokarmu łyżeczką, żeby nie utracił całkowicie odruchu łykania. Lekarze dziwią się, że chłopcy są tak dobrze zbudowani, nie wychudzeni. Teraz zajęcia ruchowe, przychodzi terapeuta, ale rodzice też bawią się z nimi kilka godzin dziennie.

Henryk Kloska jest na emeryturze, cały czas poświęca synom. Nosi młodszego na rękach, czyta im książki. Nie wiadomo, czy coś rozumieją, ale uwielbiają czytanie. Od niedawna Kloskowie mają specjalny wózek – łatwiej synów wywieźć na spacer. Po południu chłopcy oglądają telewizję.

Marzenie
Anna ma jedno marzenie – chce synów zawieźć do kina, supermarketu, na basen. Do ich samochodu nie można jednak wpakować dwóch wózków i dwóch bezwładnych ciał sporych chłopaków. A służba zdrowia nie zapewnia transportu na takie głupstwa. Rodzice mają nadzieję, że jakaś firma zrozumie ich pragnienia i od czasu do czasu udostępni mikrobus na wycieczkę.

Chcą udowodnić, że na ich synów można patrzeć z przyjemnością. Są ujmujący, czuli. I zachwyceni wszystkim, co ich otacza. Chcą pokazać im świat. Czują, że muszą się z tym spieszyć.

---

• Firmy, które mogłyby udostępnić transport czy w inny sposób pomóc, mogą się kontaktować z państwem Kloskami pod numerem telefonu 225 78 94.