Magdalena Skorupa-Grajner z Katowic szczerze o swoim życiu z córką z zespołem Downa. WYWIAD

Redakcja
Magdalena Skorupa-Grajner z córką, 14-letnią Małgosią i mężem Tymoteuszem Grajnerem.

Zobacz kolejne zdjęcia. Przesuwaj zdjęcia w prawo - naciśnij strzałkę lub przycisk NASTĘPNE
Magdalena Skorupa-Grajner z córką, 14-letnią Małgosią i mężem Tymoteuszem Grajnerem. Zobacz kolejne zdjęcia. Przesuwaj zdjęcia w prawo - naciśnij strzałkę lub przycisk NASTĘPNE Archiwum rodzinne
Rozmawiamy z Magdaleną Skorupą-Grajner, mamą pięciu dziewczynek, z których jedna ma zespół Downa, polonistką z wykształcenia, założycielką, wspólnie z mężem Tymoteuszem, szkoły dla niepełnosprawnych intelektualnie dzieci Arka Noego w Katowicach.

Dwa tygodnie po wyroku Trybunału Konstytucyjnego, który orzekł, że przepis zezwalający na dopuszczalność aborcji w przypadku dużego prawdopodobieństwa ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu jest niezgodny z konstytucją, rozmawiamy z Magdaleną Skorupą-Grajner, mamą pięciu dziewczynek, z których jedna, 14-letnia Małgosia, ma zespół Downa

DZ: Popiera pani kobiety, które protestują przeciwko wyrokowi Trybunału Konstytucyjnego?

Magdalena Skorupa-Grajner: Nie podpisuję się pod tym protestem. Trochę się boję, jak to mówię, że spotka mnie ostracyzm. Jestem mamą Małgosi z trisomią 21 chromosomu, potocznie zwaną zespołem Downa. Będąc w ciąży nie wiedziałam, że moje dziecko jest chore. Małgosia nie miała żadnych cech morfologicznych ciała świadczących, że może mieć wadę genetyczną, a ja byłam wtedy dość młodą osobą. Czekałam na zdrowe dziecko. Jestem osobą wrażliwą, dlatego może i lepiej, że tak się stało, bo dodatkowy stres na pewno by mi i mojemu dziecku nie służył. Po porodzie przeżyłam ogromne oszołomienie i przerażenie. Musiałam się szybko zmierzyć z niespodziewaną sytuacją.

Nie dałabym rady żyć ze świadomością, że odebrałam życie, które - wierzę - nie ja dałam, tylko Bóg na nie pozwolił - mówi Magdalena

Gdyby pani wiedziała, że córka ma zespół Downa, zastanawiałaby się pani nad aborcją?

Nie, ponieważ nie wzięłabym na siebie odpowiedzialności, podejmując decyzję odebrania komuś życia. Czy to jest moje dziecko, czy ktokolwiek inny. Nie dałabym rady żyć ze świadomością, że odebrałam życie, które - wierzę, nie ja dałam, tylko Bóg pozwolił na to, że zaszłam w ciążę. Przecież mamy tyle osób z nowotworami, w hospicjach, w domach starców, których utrzymanie jest równie trudne i kosztowne. Nikt nas nie pyta wtedy o zdanie, nie mamy wyboru. Prościej byłoby przecież odebrać im życie. Trudne sytuacje budują nasze życie. Nie zawsze musi być ono piękne, łatwe i przyjemne. Każdy ma kłopoty. Chyba nie ma człowieka, który przechodzi przez życie bez żadnych problemów, chorób. Moim zadaniem jest pielęgnować życie tak, jak potrafię. Tak - nie jest to łatwe. Tak - wymaga ogromnego nakładu pracy, cierpliwości, sił i zaangażowania. Zaryzykowałabym nawet stwierdzenie, że czasem zdrowe dzieci też potrafią dać w kość. Nawet jeśli nie są śmiertelnie chore, to mają inne schorzenia, alergie skórne, czy trudne zachowania. Ich rodzice też borykają się z różnymi problemami, też finansowymi, bo leki kosztują. Nie chcę i nie będę jednocześnie oceniać ludzi, którzy postępują inaczej niż ja.

Kaja Godek nazywa swojego syna, który też ma zespół Downa, i inne dzieci z trisomią 21 „muminkami”. To dobre określenie? Jak pani mówi o swojej córce? Nazywa ją pani muminkiem?

Nigdy w życiu tak nie powiedziałam do córki. Przyznam, że rzadko się spotykam z taką nomenklaturą. Wydaje mi się to dalece niestosowne. Abstrahując od poziomu i kondycji intelektualnej tych dzieci, każdy z nas w społeczeństwie wygląda inaczej. Jedni są piękni i zgrabni, inni tacy nie są. W naszej szkole większość uczniów to dzieci z zespołem Downa, i tak też mówimy o nich. To w żaden sposób ich nie obraża. Ci ludzie mają świadomość swoich ograniczeń, i dobrze. Jeśli zdrowi ludzie wiedzą, że słabo jeżdżą na nartach, to przecież nie wybiorą się na czarną trasę. Świadomość własnych ograniczeń wydaje mi się budująca, by móc w miarę szczęśliwie żyć. Moja córka , która właśnie skończyła 14 lat, na przykład słabo sobie radzi z matematyką. Za to świetnie opowiada, uwielbia ruch i układy taneczne. Jest w stanie zapamiętać całe sekwencje ruchów w krótkim czasie. Bardzo lubi historię i sporo rzeczy udaje jej się zapamiętać z tej dziedziny. Takie dzieci są prawdziwym papierkiem lakmusowym nas, dorosłych. One doskonale wyczuwają, czy ktoś się ich boi, czuję odrazę, lub wręcz przeciwnie.

Małgosia jest pani najstarszą córką?

Nie, jest drugą w kolejności. Mam pięć córek. Mimo że są w różnym wieku, to wszystkie mocno się wspierają i kochają.

Jak wyglądały pani pierwsze lata z Małgosią?

Zdrowe dzieci wiele umiejętności nabywają naturalnie, przez zabawę. Natomiast w przypadku maluchów niepełnosprawnych intelektualnie, potrzeba wiele pracy, rehabilitacji i różnej stymulacji. Można powiedzieć, że to taki mechaniczny sposób nabywania umiejętności. Wszystko trzeba pokazać, nauczyć, dużo razy powtórzyć. Wiele godzin spędziłyśmy na ćwiczeniu mowy, która u osób z zespołem Downa jest trudna. Miałam szczęście, bo wokół mnie pojawiło się mnóstwo życzliwych osób. W tym dzisiejszym krzyku rozpaczy chciałam podkreślić, że wbrew pozorom są ludzie w naszym otoczeniu chętni do pomocy, i to wcale nie za wielkie pieniądze. Spotkaliśmy na naszej drodze wiele chętnych do pomocy osób, dziś naszych przyjaciół.

Skąd pani czerpała siłę, by opiekować się córką z zespołem Downa, by pomóc jej się rozwijać?

Mam najlepszego męża świata. On też przeżywał dużo trudnych chwil, ale zawsze mówił, że walczymy dalej. Mamy Gosię i pomożemy jej. Jesteśmy osobami wierzącymi. Powierzyliśmy życie Bogu. To bardzo pomaga. „Dałeś nam taką córkę, to teraz nam w tym pomagaj” - modliliśmy się. I pomagał. Działanie to też nasz sposób na życie. Staramy się nie narzekać, nie siedzieć bezczynnie i tylko czekać. Nie umieliśmy znaleźć dobrej szkoły podstawowej dla Małgosi, więc postanowiliśmy, namówieni przez świetną panią logopedę, założyć w 2014 r. własną szkołę dla takich dzieci, Arkę Noego. Zaczynaliśmy z czwórką dzieci, teraz mamy 28. Obok szkoły podstawowej uruchomiliśmy także szkołę przysposabiającą do pracy, a także podejmujemy działania, aby rozbudować budynek. Jestem prezesem fundacji prowadzącej szkołę i wicedyrektorką Arki Noego, mąż nieustannie wspiera mnie w codziennych działaniach.

Jak funkcjonuje państwa rodzina? Czy całe życie podporządkowaliście opiece nad Małgosią?

Traktowaliśmy naszą Małgosię cały czas jak zdrowe dziecko. Wiem, że to brzmi nieprawdopodobnie. Widzieliśmy jej niepełnosprawność i mieliśmy świadomość, w jakich obszarach trzeba z nią pracować, ale stale odnosiliśmy ją do zdrowego dziecka. Ona w naszym domu była traktowana zupełnie normalnie. Nie miała taryfy ulgowej. Siedziała z nami razem przy stole, jadła to, co my. Włączaliśmy ją w różne aktywności - od sprzątania zabawek po szeroko rozumianą samodzielność. . Tam, gdzie trzeba było pomóc, to pomagaliśmy. Na pewno Małgosia zmieniła nasze życie. Dużo czasu poświęcaliśmy na jej rehabilitację ruchową i logopedyczną. Kochaliśmy i kochamy ją bardzo, choć jak każdy miewa gorsze dni i humory. W końcu jest już nastolatką. Cieszę się bardzo, że mam tyle dzieci, bo kolejne moje dziewczyny odciągały mnie od Małgosi, bym przesadnie się nad nią nie skupiała. Jedna pani doktor powiedziała mi, że Małgosia dzięki siostrom ma najlepszą terapię. Gosia jest dziewczynką, która widzi więcej niż my, jest świetnym psychologiem. Ma większą wrażliwość, którą my w natłoku życia gubimy. Żadna inna córka nie powiedziała tyle razy, że nas kocha. Nie mam możliwości czuć się niekochana, samotna. Ona wyczuje tę chwilę przyjdzie i powie: „Mamuś, ale wiesz, że cię kocham”. Uczy siostry, że częściej trzeba okazywać uczucia.

Matki niepełnosprawnych dzieci mówią, że ich największym strachem jest, co stanie się z dzieckiem jeśli to one umrą wcześniej. Pani też o tym myśli?

Tak, oczywiście. To też moja wielka obawa. Gosia ma cztery siostry, i mam nadzieję, że będą sobie pomagać, gdy mnie zabraknie. Z drugiej strony mam ogromną potrzebę, żeby Gosia była na tyle samodzielna, by nie stanowiła za dużego obciążenia dla osoby, która będzie się nią opiekowała. Wiem, że muszę ją wyposażyć w takie kompetencje, żeby potrafiła żyć beze mnie. To priorytet. Staram się też zwrócić na to uwagę rodzicom naszych uczniów. Te dzieci też muszą wiedzieć, że trzeba być czystym, schludnie ubranym. Muszą umieć same zjeść, przygotować jedzenie, zadbać o swoją toaletę. Muszą być komunikatywne, bo jeśli będą potrzebować pomocy, inni ludzie je zrozumieją i pomogą. Dla mnie to jest niesamowite, że ci młodzi ludzie nie mogą się doczekać, by zacząć pracę. Chcą być potrzebni, chcą coś robić, zarabiać własne pieniądze, być samodzielnymi.

Polka wśród najbardziej wpływowych ludzi

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie