Globalnie przeciwko mukowiscydozie - rajd rowerowy dla chorych

Kiedy mówię ludziom, że mam mukowiscydozę, patrzą na mnie ze współczuciem. Nie lubię tego. Jestem chora i muszę pamiętać o regularnej terapii, ale poza tym staram się funkcjonować jak moi rówieśnicy. Chciałabym opowiedzieć ludziom, jak wygląda moje życie i zmienić, często krzywdzące dla nas, postrzeganie choroby - mówi Kasia (18 lat).

W tym celu „mukolinki” i ich bliscy zaangażowani w projekt Mukolife, a także przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą postanowili opowiedzieć o mukowiscydozie i swoim życiu z nią. 8 września 2013 r. w Krakowie PTWM organizuje rajd rowerowy na trasie Tyniec-Wawel. Przyłączy się do niego Krakowskie Wodne Ochotnicze Pogotowie Ratunkowe, które będzie uczyło bezpieczeństwa na wodzie i prowadziło pokazy pierwszej pomocy. Działania te pozwolą na chwilę zwrócić uwagę przechodniów i zachęcić ich do rozmowy.
Ludzie boją się tego, czego nie znają. Tak właśnie jest z mukowiscydozą. Częsty kaszel naszych dzieci odbierany jest jako zaraźliwy, przez co spotykają się z problemami w szkole, tak ze strony rówieśników jak i nauczycieli. Tymczasem mukowiscydozą nie można się zarazić, a intensywny kaszel jest dla naszych pociech walką o oddech - mówi Bożena, mama chorej na mukowiscydozę Emilii.

_Organizowane wydarzenia wpisują się w szereg aktywności odbywających się na całym świecie w ramach Światowego Dnia Mukowiscydozy (Worldwide Cystic Fibrosic Day). Mamy nadzieję, że inicjatywa ta pomoże w edukacji społeczeństwa na temat choroby i będzie światełkiem nadziei dla naszych podopiecznych oraz innych mukolinków na całym świecie. Przede wszystkim jednak zależy nam, aby była kolejną okazją do zwrócenia uwagi osób odpowiedzialnych za system opieki zdrowotnej, że konieczne jest pilne wprowadzenie zmian, które pozwolą na skuteczne i nowocześniejsze leczenie choroby w naszym kraju _– mówi Dorota Hedwig, Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

Średni czas życia chorych na mukowiscydozę w USA i Europie Zachodniej to ponad 40 lat a w Polsce jedynie 26. Pokazuje to jak wiele jest jeszcze do zrobienia w tym zakresie.

Stosunkowo niewielka jest również wiedza społeczeństwa na temat mukowiscydozy, o czym na co dzień przekonują się sami chorzy. Wynika to między innymi z faktu, że choroba ta należy do schorzeń rzadkich, uwarunkowanych genetycznie. W Polsce zarejestrowanych jest obecnie około 1700 osób z nią żyjących. Zwiększenie wiedzy ludzi w zakresie schorzenia pozwoli podnieść jakość życia „mukolinków”, pomoże im walczyć o poprawienie standardów opieki medycznej oraz rozszerzenie badań nad wynalezieniem skutecznego leku. Docelowo, to jest ich największe marzenie i wyzwanie.

Wydarzenie rozpocznie się o 10.00 na parkingu pod Opactwem oo. Benedyktynów w Tyńcu, skąd wyruszy rajd w kierunku Wawelu.

Mukowiscydoza jest najczęściej występującą przewlekłą chorobą genetyczną.
Do chwili obecnej znanych jest już ponad 1600 różnych mutacji genu CFTR, odpowiadającego za objawy mukowiscydozy. Występują one najczęściej ze strony układu oddechowego i pokarmowego. Gęsty i lepki śluz zalega w oskrzelach i oskrzelikach oraz blokuje przewody trzustkowe. W przypadku układu oddechowego utrudnia oddychanie, prowadzi do nawracających zakażeń oskrzeli i przewlekłego stanu zapalnego. W układzie pokarmowym natomiast zaburza proces wydzielania enzymów, odpowiedzialnych za rozkładanie i wchłanianie tłuszczów, węglowodanów i białek z pokarmu do krwioobiegu. W konsekwencji organizm nie otrzymuje wystarczającej do prawidłowego funkcjonowania ilości substancji odżywczych.

Na mukowiscydozę do tej pory nie ma skutecznego lekarstwa, jednak rozwój medycyny pozwala na ciągłe podnoszenie jakości życia pacjentów i zwiększa jego długość.
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą jest najstarszą i największą w Polsce organizacją od ponad 25 lat działającą na rzecz chorych na mukowiscydozę w całej Polsce. Towarzystwo wspiera chorych w zakupie leków i odżywek, pomaga chorym w organizacji i finansowaniu przeszczepów płuc za granicą, prowadzi wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego i domową rehabilitację oraz administruje subkontami chorych, na których zbierane są darowizny oraz wpłaty z 1% podatku przeznaczone na ich leczenie i rehabilitację. PTWM organizuje warsztaty i szkolenia dla rodziców, kadry medycznej i chorych, prowadzi działalność wydawniczą oraz bezpłatne poradnictwo społeczno-prawne i infolinię. Towarzystwo finansuje również remonty i zakup wyposażenia dla szpitali leczących chorych na mukowiscydozę.

Jednocześnie PTWM reprezentuje środowisko chorych na mukowiscydozę i współpracuje ze środowiskiem lekarskim i instytucjami państwowymi prowadząc działania zmierzające do poprawy sytuacji bytowej chorych oraz do wprowadzenia korzystnych zmian w systemie leczenia mukowiscydozy. Towarzystwo od wielu lat zabiega o poprawę warunków sanitarnych w szpitalach leczących chorych na mukowiscydozę, zwiększenie dostępności do nowoczesnych leków i transplantacji płuc, a w efekcie do wydłużenia długości życia chorych, która wciąż znacząco odbiega od średniej zachodnioeuropejskiej.
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą wspiera znana polska biegaczka narciarska Justyna Kowalczyk.