Chora na mukowiscydozę urodziła córkę w katowickiej klinice. "Dokonała rzeczy niezwykłej"

Jak podkreślają lekarze, pani Monika z Jejkowic w powiecie Rybnickim dokonała rzeczy niezwykłej. - Dzięki swojej uporowi i pracy zebrała pieniądze na siepomaga na lek, który nie jest refundowany ani w Polsce, ani w Europie, i przyjmowała go przed ciążą. Dzięki temu poprawił się jej stan kliniczny, zaszła naturalnie w ciążę i urodziła zdrową córeczkę - mówiła w rozmowie z PAP w środę (3 lutego) ginekolożka Katarzyna Korona.

Jak relacjonowała pani Monika, miesięczny koszt terapii lekami nowej generacji to 80 tys. zł. Kobieta jest jedną z 60 pacjentek na świecie oraz jedyną w Polsce przyjmującą leki nowej generacji na mukowiscydozę. - Decyzja o zbiórce na leki była spontaniczna, okazało się, że rozpoczęłam ją w Polsce jako pierwsza. Zdecydowałam, że chcę walczyć o stan zdrowia. W zeszłym roku w maju po kilku miesiącach przyjmowania leków przyczynowych nowej generacji zdecydowałam wraz z lekarzami, że będę mogła zostać mamą. Uznali, że to jedyny moment, który może się nie powtórzyć i warto spróbować - powiedziała.

Kobieta dodała, że choruje na pełnoobjawową mukowiscydozę, a jej stan nieraz budził obawy o to, czy przeżyje. Podziękowała darczyńcom i lekarzom, którzy doprowadzili ją do tak szczęśliwej chwili.

- W zbiórce zebraliśmy dotychczas, do lutego 950 tys. zł, ona nadal jest prowadzona. Kiedy wyjdę ze szpitala, będę przyjmować ostatnie opakowanie, na które nas stać dzięki zbiórce. Nie chcę się żegnać ani z rodziną, ani córeczką, ani narzeczonym – powiedziała pani Monika.

Poród odbył się przez cięcie cesarskie w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym im. prof.Kornela Gibińskiego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach pod opieką zespołu anestezjologów pod kierownictwem lek. Sławomira Domagały z Katedry i Kliniki Anestezjologii i Intensywnej Terapii oraz perinatologów z Kliniki Ginekologii i Położnictwa pod kierownictwem dra. Tomasza Zielińskiego i lek. Katarzyny Korony. Ciążę prowadził dr Jerzy Ziętek. Przed i podczas ciąży pacjentka była konsultowana przez prof. Henryka Mazurka - kierownika Oddziału Klinicznego Pneumonologii Mukowiscydozy Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce Zdroju, który prowadzi pacjentkę od urodzenia.

Pani Monika wraz córką Lilianą być może już w czwartek wróci do domu.

Mukowiscydoza to najczęściej występująca choroba genetyczna dziedziczona recesywnie. Oznacza to, że dziecko dziedziczy dwie wadliwe kopie genu – od ojca i od matki. Co 25. osoba jest nosicielem wadliwego genu, który może skutkować mukowiscydozą u potomstwa (o ile otrzyma drugą wadliwą kopię od drugiego rodzica). Jednak nawet dwoje nosicieli wadliwego genu może mieć zdrowe dzieci - prawdopodobieństwo wystąpienia choroby u ich dziecka wynosi 25 procent dla każdej ciąży, co jednocześnie oznacza, że mają 75 proc. szans na urodzenie dziecka zdrowego. W Polsce z tą chorobą rodzi się 1 na około 5 tys. dzieci.