Bezpłatne warsztaty dla rodzin chorych na mukowiscydozę. Szczecin, 17 marca

Bezpłatne zajęcia są pierwszą taką inicjatywą w tym regionie i obejmują rodziny z województw zachodniopomorskiego i lubuskiego.

Z uwagi na dużą liczbę chorych, która wynosi prawie 100 osób w tym rejonie, Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą wspólnie z Instytutem Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju oraz Kliniką Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego SPSK nr 1 Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego zdecydowały się na zorganizowanie bezpłatnych szkoleń z cenionymi ekspertami.

Warsztaty są odpowiedzią na dużą potrzebę wiedzy o tym jak rehabilitować i prawidłowo odżywiać chorych. Pytania rodziców i opiekunów, którzy niejednokrotnie są dla swoich dzieci fizjoterapeutami i opiekunami medycznymi, stały się motywacją zorganizowania profesjonalnego szkolenia. Głównym specjalistą warsztatów będzie autorytet w dziedzinie mukowiscydozy oraz uhonorowany posiadacz odznaczeń „Lekarz Niezwykły” oraz „Mój Dobry Anioł”, dr n. med. Andrzej Pogorzelski. Ponadto rodziny będą mogły skorzystać z indywidualnych konsultacji z fizjoterapeutą specjalizującym się w rehabilitacji chorych na mukowiscydozę. Porada będzie miała charakter praktyczny, w celu nabycia umiejętności drenażu osoby chorej. Mukowiscydoza jest chorobą, która wymaga izolacji chorych, dlatego na warsztatach poruszone będą również tematy zakażeń oraz dezynfekcji.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
Towarzystwo działa nieprzerwanie od 25 lat z inicjatywy rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę. Celem organizacji są poszukiwania skutecznych form walki o jak najlepsze i najdłuższe życie chorych. Siedziba Towarzystwa mieści się w Rabce-Zdroju, przy Klinice Pneumonologii i Mukowiscydozy, w której leczeni są pacjenci z całego kraju, a także prowadzone są badania naukowe, mające na celu wypracowanie nowych metod leczenia. Wszechstronne działanie na rzecz osób chorych PTWM realizuje poprzez organizowanie szkoleń dla rodziców, opiekunów i chorych, działalność wydawniczą, prowadzenie bezpłatnej infolinii, wspieranie chorych w zakupie leków i odżywek, prowadzi bezpłatną wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego oraz administruje subkonta dla chorych. Od 2006 r. PTWM udziela pomocy osobom chorym w organizacji zabiegów transplantacji płuc w Wiedeńskiej klinice AKH, a także dąży do rozpoczęcia wykonywania zabiegów przeszczepiania płuc w Polsce, wspierając polskich pacjentów w walce o dostęp do leczenia ratującego życie.

Więcej informacji na temat PTWM znajduje się na stronie: www.oddychaj.pl

Mukowiscydoza
Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, zaburzającą funkcjonowanie całego organizmu. Szacuje się, że obecnie w Polsce cierpi na nią ok. 1500 osób, a co 25 osoba jest nosicielem genu odpowiedzialnego za wystąpienie choroby. Mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową, objawia się m.in. zaburzeniem
funkcjonowania układu oddechowego i pokarmowego, niepłodnością u mężczyzn oraz występowaniem zwiększonego stężenia chlorków w pocie. Sytuacja chorych w Polsce jest bardzo trudna, średnia życia to około 20-22 lata, podczas gdy w Europie Zachodniej wzrosła do ponad 36 lat. Osoba chora na mukowiscydozę, w zależności od występujących objawów choroby, wymaga codziennej fizjoterapii, antybiotykoterapii, zapewnienia wysokoenergetycznej diety, a także częstych hospitalizacji, przez co terapia ma znaczący wpływ na codzienność chorego i jego bliskich.