Trwa Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy

W Europie ponad czterdzieści tysięcy dzieci i młodych dorosłych choruje na mukowiscydozę. Długość ich życia jest bardzo różna, bo mukowiscydoza wciąż pozostaje chorobą nieuleczalną, która w większości przypadków nie pozwala osiągnąć wieku dojrzałego. Czynnikiem społecznym, który zdecyduje o długości ich życia jest… miejsce urodzenia. Główną ideą europejskiej kampanii organizowanej przez Federację CF Europe, organizację od lat wspierającą chorych na mukowiscydozę i ich najbliższych, jest wspólna walka o wyrównywanie różnic w dostępie do leczenia oraz jego jakości w krajach Wspólnoty. Celem Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy jest uświadomienie społeczeństwu, jak bardzo realnym zagrożeniem jest mukowiscydoza - najczęściej występująca choroba genetyczna na naszym kontynencie.

Współczesna medycyna wciąż nie potrafi wyleczyć mukowiscydozy, jednak dzięki postępowi w opiece nad chorymi oraz większej dostępności do przeszczepów płuc, w krajach Europy Zachodniej udało się wydłużyć prognozowany czas przeżycia do około 36-40 lat. W Polsce, gdzie na mukowiscydozę choruje około 1500 osób, jest on wciąż znacznie krótszy – wynosi zaledwie około 22 lat, jak wynika z danych Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy. Różnice w długości życia chorych w poszczególnych krajach europejskich świadczą o braku równorzędnego dostępu do właściwej opieki medycznej na terenie Europy. Jednym z najbardziej palących problemów chorych na mukowiscydozę w Polsce jest fatalny stan sanitarny oddziałów szpitalnych, na których przebywają. Zgodnie z Europejskimi Standardami Leczenia Mukowiscydozy chorzy na mukowiscydozę w trakcie hospitalizacji powinni być od siebie izolowani tak, aby wzajemnie nie zakażali się bakteriami. W Polsce żaden oddział szpitalny nie gwarantuje takich warunków. Chorzy są wielokrotnie w ciągu roku hospitalizowani w wieloosobowych salach, muszą korzystać ze wspólnych węzłów sanitarnych, co naraża ich na nowe zakażenia nasilające stan zapalny w płucach i przyspieszające proces wyniszczenia układu oddechowego. W wielu krajach UE hospitalizacja może zostać zastąpiona domowym leczeniem antybiotykami dożylnymi, dzięki czemu chorzy w naturalny sposób unikają kontaktu z niebezpiecznymi patogenami obecnymi w środowisku szpitalnym. Środowisko chorych na mukowiscydozę intensywnie zabiega w Ministerstwie Zdrowia o wpisanie domowej antybiotykoterapii dożylnej w zakres świadczeń ambulatoryjnej opieki specjalistycznej, jednakże to proste i tańsze niż hospitalizacja rozwiązanie jest w Polsce na razie niedostępne. Oprócz niepodważalnej korzyści wynikającej z braku narażania na kontakty z innymi chorymi, domowa antybiotykoterapia dożylna stanowi także wymierną korzyść dla budżetu państwa. Szacuje się, że zastąpienie hospitalizacji jednego chorego leczeniem domowym, dzięki redukcji kosztów hotelowych pobytu w szpitalu, pozwoli na zaoszczędzenie średnio około 4 000 zł, co rocznie może wygenerować oszczędności od 1 mln do nawet 3,8 mln zł. Reagując na te problemy, w ramach III Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy Fundacja MATIO 18 listopada 2011 roku w Krakowie zorganizowało I Ogólnopolskie Forum "Mukowiscydoza bywa kobietą" poświęcone sytuacji chorych i kobiet opiekujących się dziećmi chorymi na mukowiscydozę w Polsce i innych krajach europejskich. „To najczęściej kobiety są opiekunami chorych i to one zmagają się z problemami niewłaściwej opieki i rehabilitacji. Mukowiscydoza jest chorobą, która obejmuje całe rodziny. Walcząc o poprawę jakości leczenia chorych musimy pamiętać, że tylko współpraca w tym zakresie pomiędzy organami władzy państwowej, środowiskiem medycznym, ale przede wszystkim z chorymi i ich rodzinami może dać wymierne efekty. Ważna jest tu także właściwa interdyscyplinarna opieka nad chorym w domu, czego przykładem jest realizowany aktualnie projekt zespołów wyjazdowych MUKO-KOMPLEX.” – powiedział Paweł Wójtowicz, Prezes MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę. W forum wzięli udział eksperci, m.in. dr hab. n. med. Zuzanna Kurtyka – pulmonolog ze Szpitala Dziecięcego im. Św. Ludwika w Krakowie od lat zajmująca się chorymi na mukowiscydozę oraz prof. Wojciech Cichy – gastroenterolog z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, którzy starali się wypracować kształt zasad opieki nad chorymi i ich rodzinami.
„Aby chorzy na mukowiscydozę w Polsce mogli żyć dłużej nie wystarczą doraźne działania - konieczne jest wprowadzenie odpowiednich rozwiązań systemowych w opiece zdrowotnej, jaką chorym gwarantuje nasze państwo. Środowisko chorych i lekarzy związanych z mukowiscydozą od wielu lat stara się przekonać władze naszego państwa, że nie jest możliwe skuteczne leczenie mukowiscydozy bez zapewnienia chorym spójnego, dobrze zorganizowanego i odpowiednio finansowanego systemu leczenia, obejmującego zarówno odpowiednie standardy sanitarne w szpitalach, jak dostęp do wielodyscyplinarnej opieki specjalistycznej, domowej antybiotykoterapii dożylnej, domowej fizjoterapii oraz opieki socjalnej i psychologicznej.” – powiedziała Dorota Hedwig, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

W ramach III ETŚM zarówno Fundacja Matio, jaki i Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą podejmują szereg działań edukacyjnych i interwencyjnych. Fundacja MATIO dystrybuuje ulotki informacyjne dotyczące mukowiscydozy w miejscach użyteczności publicznej oraz w czasie organizowanych przez siebie koncertów charytatywnych i aukcji. W dniach 18 – 25 listopada, w godzinach 10.00 – 16.00 Fundacja MATIO prowadzić będzie również punkt informacyjny w siedzibie Fundacji oraz dyżur pod numerem telefonu 12 296 41 47. Ponadto, nauczyciele w całej Polsce otrzymają książki dotyczące postępowania z uczniem chorym na mukowiscydozę, charakterystyki choroby oraz aspektów psychologicznych związanych z chorobą.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą w III Europejskim Tygodniu Świadomości Mukowiscydozy będzie uświadamiać rządzącym, że problemy chorych na mukowiscydozę pomimo wielu lat zabiegów organizacji chorych i środowiska lekarskiego pozostają nadal nierozwiązane. W okresie kampanii Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą prześle do Ministerstwa Zdrowia, NFZ oraz wszystkich osób decydujących o kształcie opieki nad chorymi na mukowiscydozę swoje postulaty i wezwanie do poprawy systemu leczenia mukowiscydozy w Polsce. Do apelu chorych zostaną dołączone wspomnienia zmarłej 23-letniej chorej na mukowiscydozę Igi Hedwig, która przedstawia z perspektywy chorego fatalne warunki, w jakich leczeni są chorzy na mukowiscydozę oraz zmagania z niejednokrotnie absurdalnymi przepisami obowiązującymi polską służbę zdrowia.

W ramach III Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy organizowane są działania edukacyjne skierowane szczególnie do osób związanych zawodowo z opieką nad chorymi na mukowiscydozę – personelu pielęgniarskiego, nauczycieli i pedagogów szkolnych, gdyż kompetencje tych osób w dużej mierze wpływają na jakość funkcjonowania chorych w ich środowisku. W dniach 19-20 listopada 2011 Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą we współpracy z organizacją lekarzy - Polskim Towarzystwem Mukowiscydozy zorganizowało w Krakowie ogólnopolską konferencję naukowo-szkoleniową dla średniego personelu medycznego ”Pielęgniarstwo w mukowiscydozie”. Podczas konferencji, nad którą Patronat Honorowy objęła Minister Zdrowia Ewa Kopacz, personel pielęgniarski ze wszystkich ośrodków leczących mukowiscydozę w Polsce zapoznał się z podstawami leczenia mukowiscydozy, zasadami zachowywania standardów sanitarnych, wykonywania zabiegów pielęgniarskich oraz fizjoterapeutycznych. Wykłady podczas konferencji poprowadzili między innymi prof. Henryk Mazurek i dr n. med. Andrzej Pogorzelski z Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy w Rabce-Zdroju oraz prof. Jarosław Walkowiak z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, Prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy. 24 listopada w ramach projektu „Mukowiscydoza-chcę wiedzieć więcej” współfinansowanego ze środków PFRON będących w dyspozycji Małopolskiego Urzędu Marszałkowskiego w Rabce-Zdroju odbędzie się konferencja „Dziecko chore na mukowiscydozę w szkole” przeznaczona dla nauczycieli wychowania fizycznego, wychowawców i pedagogów pracujących z chorymi na mukowiscydozę. Podczas konferencji nauczyciele wysłuchają wykładów przygotowanych przez specjalistów z Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy w Rabce-Zdroju na temat leczenia mukowiscydozy, możliwości uczestnictwa chorych w zajęciach wychowania fizycznego, problemów emocjonalnych i socjalnych rodzin chorych na mukowiscydozę. Do małopolskich szkół, przedszkoli i ośrodków podstawowej opieki zdrowotnej zostaną wysłane plakaty i ulotki informacyjne na temat mukowiscydozy. Ponadto, jak co roku, uruchomiona została infolinia 662 033 999, gdzie można zasięgnąć informacji na temat choroby i form pomocy dostępnych dla chorych oraz specjalny serwis internetowy na stronie www.oddychaj.pl poświęcony zasadom rozpoznawania i leczenia mukowiscydozy oraz wydarzeniom odbywającym się w ramach III Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy.

Źródło: Informacja prasowa